[나눔 0700] 희소병으로 고통 받는 6살 신이 

이코노미퀸 박유미 기자 사진 EBS ‘나눔0700'

5월 3일 (토) 오전 11시 25분 EBS1TV에서는 ‘나눔 0700 - 엄마의 아픈 손가락, 6살 신이’ 편이 방송됩니다. 

희소병 레녹스-가스토 증후군으로
고통받는 6살 신이

“신이가 경련하면서 자기 몸을 주체 못할 때 (중략) 그럴 때랑 못 걸어서 신이가 힘들어할 때 마음이 아파요. 그때 내가 도와줄 수 있는 게 없으니까.” - 엄마

어딜 가든 딸 신이(6)를 업고 다니는 엄마 현희 씨(38). 레녹스-가스토 증후군을 지닌 신이가 언제 발작을 시작할지 모르기 때문인데요. 레녹스-가스토 증후군은 뇌전증 장애로, 다양한 유형의 발작과 인지 장애 등을 특징으로 하는 희소질환입니다. 신이 역시 발작 및 경련 증상이 수시로 찾아오고, 혼자서는 제대로 걷지 못하는 등 현희 씨의 도움 없이는 일상생활이 어려운 상태인데요. 게다가 신이는 아직 말을 하지 못해 모든 걸 눈짓이나 행동으로 표현하곤 하는데... 아파도 울기만 하는 딸을 보면 엄마의 가슴은 무너지는 심정입니다.

몸과 마음이 점점 지쳐가는 엄마

“쌍둥이들은 항상 자기 동생한테 밀려서 두 번째라고 느낄 때가 많아요. (중략) 더군다나 주말 부부니까 저 혼자서 육아를 해야 하기 때문에 그 부분이 많이 힘들어요.” - 엄마

신이에게는 2살 터울 쌍둥이 언니들이 있습니다. 올해 초등학교에 들어간 선이(8)와 율이(8)는 동생 신이를 끔찍이 아끼는 든든한 자매인데요. 고사리 같은 손으로 엄마를 돕고, 집안일로 바쁜 엄마를 대신해 신이를 봐주기도 하는 의젓한 쌍둥이. 하지만 현희 씨는 신이를 돌보느라 아직 어린 쌍둥이에게 신경을 제대로 써주지 못하는 것 같아 언제나 미안한 마음뿐입니다.
사실 현희 씨도 요즘 몸도 마음도 한계치에 다다른 걸 느끼는데요. 타 지역의 공사 현장에서 일하는 남편 성수 씨(37)와는 주말부부로 지내며 평소 세 아이의 육아를 전부 책임지고 있는 현희 씨. 현재 당뇨까지 앓고 있어 몸이 쉽게 지치곤 하지만 마음 편히 쉬지도 못하고 병원도 가지 못하고 있어 더욱 지치고 힘든 상황입니다. 매일 진통제를 먹고 있지만, 이대로 언제까지 버틸 수 있을지...현희 씨의 걱정은 날이 갈수록 깊어집니다.

신이가 아무 걱정 없이 치료받을 수 있도록
여러분의 사랑을 전해주세요

“아무래도 신이 같은 경우에는 비보험 약재를 많이 쓰고, 비보험 대상자이다 보니까 병원비가 많이 나와요.” - 엄마

요즘 엄마의 가장 큰 걱정은 신이의 치료인데요. 레녹스-가스토증후군은 발작 이후 인지 및 운동 발달이 퇴행하기 때문에 장기간 꾸준한 발달 치료가 필요합니다. 약물과 발달 치료로도 상태가 호전되지 않으면 뇌 수술까지 해야 할 수도 있는데요. 비용도 문제지만, 어린 신이가 이 모든 상황을 감당해야 한다는 현실에 현희 씨는 가슴이 미어집니다. 언제가 신이가 ‘엄마, 아빠, 언니’라고 부르며 달려올 날을 꿈꾸며 살아가고 있는 신이네 가족. 다섯 식구가 이대로 희망을 잃지 않고 한걸음 나아갈 수 있도록 여러분의 따뜻한 마음을 모아주세요.

이코노미퀸 박유미 기자 사진 EBS ‘나눔0700'