[나눔 0700] 살아있는 게 기적인 파타우 증후군 소연이 

이코노미퀸 박유미 기자 사진 EBS ‘나눔0700'

5월 10일 (토) 오전 11시 25분 EBS1TV에서는 ‘나눔 0700 - 할머니가 눈물로 키운 기적! 14살 소연이’ 편이 방송됩니다. 

파타우 증후군으로
살아있는 것 자체가 기적인 소연이...

파타우 증후군을 지닌 채로 태어난 소연이는 14년째 기적 같은 삶을 살아가고 있는데요. 파타우 증후군은 신체의 중요한 장기가 심한 기형을 보이는 염색체 이상 질환으로, 소연이는 아주 어릴 때부터 수술을 여러 차례 받아야 했습니다. 소연이는 태어난 지 4년 만에 간신히 앉을 수 있게 되고 언어치료를 받은지 9년 만에 말을 할 수 있게 되었는데요. 다른 아이들이 일상적으로 누리는 것들이 소연이는 끊임없는 노력과 치료로 이뤄내야 하는 기적이었습니다. 현재 재활 치료를 열심히 받고는 있지만, 아직까진 보행이 불안정한 상황. 이렇게 힘든 상황이지만, 소연이는 봄꽃을 보고 기뻐하며 천진난만한 미소를 지을 줄 아는 밝고 긍정적인 아이입니다.

아픈 소연이를 눈물로 키워낸 할머니

아들 내외가 이혼한 뒤, 시설로 보내질 뻔 했던 소연이를 사랑으로 키우고 있는 신선여 할머니(78). 할머니는 그동안 뇌경색으로 몸이 불편한 할아버지(91)를 대신해 청소와 요양보호사 일을 하며 생계를 책임져왔습니다. 할머니는 수술을 받은 후 한동안 누워서 생활해야 했던 소연이를 내내 곁에서 돌봤는데요. 대소변을 받아내고, 직접 업고 다니기를 몇 년... 할머니는 어깨며 무릎이며 멀쩡한 곳이 없어 더이상 일을 할 수 없는 상태인데요.

희소병에 걸린 손녀를 돌보는 할머니에게
여러분의 사랑을 보내주세요!

할머니는 앞으로 들어갈 소연이의 병원비가 가장 걱정입니다. 휘어진 왼쪽 다리에도 수술이 필요하고, 파타우 증후군으로 인해 언제 또 어디에 신체 기형이 생길지 몰라 수술이 추가적으로 필요한 상황인데... 그 비용만 생각하면 할머니는 눈앞이 캄캄해집니다. 할머니는 홀로 희소병에 걸린 소연이와 전립선 암 말기 투병 중이신 할아버지까지 돌봐야 하는 현실이 버겁기만 한데요. 소연이와 할머니, 할아버지가 다시 한번 기적을 꿈꿀 수 있도록 여러분의 사랑을 보내주세요.

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2025년 5월 10일(토) 오전 11시 25분에 방송되는 765회 <할머니가 눈물로 키운 기적! 14살 소연이> 편에서는 파타우 증후군으로 고통받는 손녀를 사랑으로 키운 할머니와 할아버지의 이야기를 전합니다.

이코노미퀸 박유미 기자 사진 EBS ‘나눔0700'